Mi hijo tiene un nuevo diagnóstico. ¿Ahora qué?

Tu hijo acaba de recibir un nuevo diagnóstico de discapacidad.  Puede que te sientas confundida.  O aliviada.  O asustada.  O abrumada.  ¿O todos al mismo tiempo?  Sí, eso.  Este es un momento importante.  Pero nuestros hijos con discapacidades son . . . nuestros hijos.  Hablemos sobre cómo sobrevivir la experiencia de recibir un nuevo diagnóstico, así que puedas seguir siendo el mejor padre posible para tu hijo.

Date el espacio para respirar

Acabas de recibir noticias importantes.  Tal vez sea un shock, o tal vez estés esperando este diagnóstico desde hace mucho tiempo.  Tal vez tengas el mismo diagnóstico.  Sin embargo, puede parecer un asunto importante.  Cada vez que uno de mis hijos recibió un nuevo diagnóstico, me desconcertó.

Necesitas un momento.

Trata de no salir adelante inmediatamente.  Te parecerá que necesitas hacer todo ¡AHORA MISMO! para apoyarle a tu hijo.  Pero en la mayoría de los casos, el diagnóstico en sí no es una emergencia.  Puedes tomar un momento para respirar, y es muy probable que lo necesites.

Si quieres comer a un elefante, debes hacerlo mordisco por mordisco (o sea, debes ir paso a paso), y un nuevo diagnóstico puede parecer a un elefante.  Así que tu primer mordisco – es decir, la primera cosa que necesitas hacer – es darte el tiempo para reflexionar y hacer todas tus preguntas.

Cambia tu perspectiva

Recientemente, nuestro equipo conoció a Rob Hudson, y a Schuyler, su hija de 21 años, quienes viven en la región norteña del estado de Virginia.  Escucha lo que dice Robe sobre el momento en el que Schuyler recibió un diagnóstico de la polymicrogyria a la edad de 3 años.

Rob dice que el recibir un nuevo diagnóstico fue como un huracán, pero la verdad es que usualmente la realidad no es así.  Te cuento por qué:

El tener una discapacidad no es una tragedia

Una persona discapacitada es más que su discapacidad

(Lee eso otra vez.  Esta vez, hazlo en voz más alta, así que todos lo oigan.)

Cuando aprendes que tu hijo tiene un nuevo diagnóstico de discapacidad, puede parecer como si todo haya cambiado.  Eso puede ser duro, puede dar miedo y puede ponerte triste.

Sin embargo, la historia contiene MUCHO MÁS que eso

Tienes tu bonito hijo.  También es la misma persona que has amado desde el momento en que lo conociste.  Sólo es que ahora lo conoces mejor y puedes empezar a satisfacer sus necesidades de nuevas formas: mientras haces cena, mientras discuten por el cepillarse los dientes, mientras le arropas a tu bebé por la decimoquinta vez y mientras tiras besos a tu adolescente mientras se va en su bicicleta.

Y no olvides: la única constante en la vida es el cambio, especialmente con respecto a los niños.  Puede que su discapacidad no cambie, pero sus conductas, necesidades y sentimientos – y tus sentimientos – sí cambiarán.  En este momento, puedes sentirte abrumada por todo esto, pero no seguirá así para siempre.

Encuentra a tu gente

¿Quiénes son los que te han apoyado como padre?  ¿Quiénes son los que le adoran a tu hijo?  Puede ser difícil hablar con cualquier persona sobre esto, pero el tener apoyo es importantísimo ahora.

Empieza con tu círculo íntimo y diles lo que necesitas: alguien para escucharte, alguien para divertirte, alguien para dejarte una taza de café en tu porche alguna mañana.  Lo que sea que necesites, dile a tu gente que en este momento, necesitas que estén allí para ti y tu hijo.

Si tienes dificultades para pedir ayuda (es así para muchos de nosotros), encuentra a alguien que pueda pedir ayuda para ti – quizás una buena amiga o pareja o hermano.

Rodéase (tú y tu hijo) de las personas que pueden estar allí para tu familia de manera cariñosa.

Encuentra a algunos modelos a seguir

Encuentra a algunos adultos que tienen la misma discapacidad que tu hijo o que tienen elementos importantes de ella.  Todos necesitamos “espejos” (personas que enfrentan los mismos problemas que nosotros).

Los modelos a seguir que he conocido me han ayudado a comprender tanto sobre cómo satisfacer las necesidades de mis hijos y – tan importante como eso – cómo ver todas sus fortalezas.  Estos modelos literalmente han cambiado por completo mi manera de ser madre.

Los modelos pueden ser personas que conoces en la realidad, personajes de las películas, personajes de los libros y (aquí está una nueva opción para padres de niños autísticos) personas que te siguen en las redes sociales.  Aquí están algunas recomendaciones para encontrar a estos modelos.

Infórmate sobre tus recursos y prográmalos

Aquí está el momento en el que puedes empezar a sentirte completamente abrumada.  ¿Recuerdas lo que dije antes sobre cómo comer a un elefante?  Haz una lista.  Soluciona dónde empezar y haz una cosa a la vez.  Claro que puedes lograr en esto.

Hay tres sistemas principales que pueden apoyarles a ti y tu hijo:

1. La asistencia médica, la cual incluye evaluaciones, tratamientos y referimientos

2. Los beneficios estatales como SSI, Intervención Temprana (EI, por sus siglas en inglés) y Medicaid (tu hijo puede calificar para Medicaid aun si los ingresos de tu familia son demasiado altos para ser elegible)

3. El sistema escolar

Lee más sobre estos sistemas y cómo navegarlos

Transfórmate en un defensor virulento para tu hijo

En nuestra entrevista con Rob y Schuyler, Robe observó:

”Para la mayoría de las personas, el reto más grande de una discapacidad no es la discapacidad en sí . . . Sean que sean los retos físicos o mentales del tener una discapacidad – esos existen y sin duda pueden ser difíciles – pero el reto invisible para la mayoría de las personas es . . . enfrentar los obstáculos sociales que bloquean su camino.” 

Tu trabajo como padre es sacar los obstáculos cuando puedas y ayudarle a tu hijo a navegar lo demás.  Vas a enfrentar sistemas complejos, montones de formularios y sistemas escolares manejando muchas prioridades diversas.  Aprende los derechos que tiene tu hijo, aprende tus propios derechos a ti y encuentra a otros padres que han logrado en esto.  Mantén buenos registros.  Habla en voz alta. 

. . . ¿Y ahora qué?

Ahora vuelve a amarle a tu hijo.  Esto puede parecer diferente a lo que imaginé al principio, ¿pero esa es la definición de ser padre, no?  Qué suerte que tienes un excelente hijo.  Claro que pueden lograr en esto, padres.

Si te gustó lo que oíste de Rob y Schuyler, puedes leer más sobre sus experiencias en este libro escrito por Rob: Schuyler’s Monster: A Father’s Journey with His Wordless Daughter (El monstruo de Schuyler: el paso de un padre con su hija sin palabras).

Para más información, también puedes ver nuestra guía What to Do When You Think Your Child May be Different (Qué hacer cuando crees que tu hijo es distinto).