Mi hijo con necesidades especiales ahora es adulto. ¿Cómo puedo dejarlo ir sin dejar de apoyarlo?

Mi hijo es adulto.  ¿¿Cómo puede ser??

Siempre es difícil creerlo cuando nuestros hijos crecen y se convierten en adultos “oficiales”.  Y esto sucede de diversas maneras.  Algunos de ellos reciben su licencia para conducir a la edad de 16 o 17 años.  Pueden entrar en las fuerzas armadas a los 17 años.  ¡A la edad de 18 años, son adultos legales! (en inglés)  Ahora pueden votar y ya no podemos firmar sus notas de permiso, ni ver sus notas escolares ni aprobar los tratamientos médicos sin su permiso.  (¡¿Cómo?!)  A la edad de 21 años, nuestros hijos pueden beber legalmente, y a la edad de 22 años, muchos de ellos están consiguiendo trabajo o graduándose de la universidad.  Por dónde vayan, se encuentran en el mundo real y están obligados a arreglárselas por cuenta propia, con menos y menos ayuda de nosotros, sus padres.  Y nosotros solo podemos retorcernos las manos y rezar para que todo les salga bien.

Mi hijo Tyler es un niño adorable al que le gustan los trenes, acurrucarse y escuchar los Wiggles.  Su padre y hermanos son mucho más altos que yo, pero debo agacharme para abrazar a él.  Aún lo puedo llevar a caballito si se necesita — y a veces, ¡sí se necesita!  Insista, de su propia manera, que yo lo acomode en la cama.  ¡Así que es difícil creer que a la edad de 22 años, él es adulto!  De vez en cuando, algo me recuerda que ya no es chiquito.  Pasó por la etapa “¡vete mamá!”, exactamente como sus hermanos.  Tyler no habla, pero cuando me rechaza, puedo leer el subtítulo: “¡Por favor, Mamá, es que estoy viendo mis videos, déjame en paz!”

Para los niños con discapacidades o necesidades especiales, a menudo, el camino hacia la adultez es distinto y más difícil.  A la edad de 22 años, hay un gran tope (inglés) para los niños discapacitados, el cual puede parecer un precipicio: ellos pasan de la educación especial y hacen la transición a los servicios adultos.  Son adultos, pero todavía nos parecen vulnerables, como niños.

Este año, mi hijo llegó a ese tope, y aún estoy tratando de comprenderlo.  Tyler tiene una discapacidad intelectual significativa (inglés) y necesita ayuda con casi todas las tareas diarias.  Este verano, le ocurrió un evento precipitado y desgarrador — tuvo que salir de la escuela residencial donde había vivido por cuatro años y mudarse a un hogar grupal para adultos.  A primera vista, no parece ser un gran cambio.  Aún vive en una casa con ocho residentes y mucho personal de apoyo.  Aún va cada día en camioneta a un lugar donde hace actividades dirigidas a sus intereses y metas, pero ahora no es escuela, sino un programa de habilitación diurna (inglés).  Sin embargo, hay muchas cosas que nos han desconcertado como familia, porque los programas adultos hacen las cosas de otro modo que las escuelas.

La vida después de la escuela: ¿Qué cambia para los adultos con discapacidades significativas (y sus familias)?

Diferentes pares: El gran momento “¡guau!” fue cuando visitamos el hogar grupal.  (Solo una vez, en el último momento y de forma muy limitada, debido al COVID.)  Las edades de los residentes varían entre 22 años (Tyler) ¡y 72 años!  La mayoría de los residentes son mucho mayores de él, y de cierta manera, eso me hizo entender de manera profunda que esto ya no era la escuela.  Y me preocupo: ¿Se relacionará mi hijo con estos nuevos pares de igual modo?  ¿Habrá suficientes actividades juveniles para mantener su interés?

Menos involucramiento de los padres: Tal vez es porque los residentes son más mayores, pero el personal del hogar y los directores del programa no están acostumbrados a mantenernos informados como padres.  A veces, debo recordarles que nos incluyan en los emails y que nos inviten a las citas médicas.  Aunque el programa diurno tenga terapeutas en el mismo lugar (terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales (inglés), etc.), no les he podido hablar directamente.  Y aunque pueda ser otro problema relacionado con el COVID, no podemos ir a su casa y pasar tiempo con él para mostrarlo que todavía somos una parte de su vida en este nuevo sitio.  No me parece correcto, pero supongo que todos los padres tienen que acostumbrarse a estar menos involucrados en el día a día de nuestros hijos adultos.

Un enfoque más discreto: Las escuelas usan planes educativos individualizados (IEPs) y metas de aprendizaje (inglés).  Animan a los estudiantes que participen en actividades y que aprendan nuevas habilidades independientes.  Sabía que las maestras y terapeutas de Tyler se asegurarían de que se cepillara los dientes, aunque tuvieran que tener el cepillo en la mano con él.  Le animarían fuertemente que participara en las excursiones comunitarias.  Ahora, los cuidadores del hogar grupal dicen, “Si él no tiene ganas de participar, no lo obligaremos.  Él es adulto y puede tomar sus propias decisiones.”  Entiendo eso, pero puede significar que él no avance en el aprendizaje de las actividades de la vida diaria (ADLs, por sus siglas en inglés), o que avance mucho menos.  También puede significar que participe menos en la comunidad.  De nuevo, me preocupo.  ¿Hay algún padre que no quiera que su hijo sea animado lo más posible y que se mantenga concentrado?

Cuidar a mi hijo y a mí misma

Mientras escribo esto, me encuentro hablando de las necesidades de mi hijo primero.  ¿Cómo ser su defensora?  ¿Cómo asegurarme de que sus cuidadores hagan esta u otra cosa para satisfacer sus necesidades?  ¿Cómo podemos asegurarnos de que no se sienta aislado?  Pero lo que quería abordar aquí era que nosotros, como padres, debemos acostumbrarnos al hecho de que nuestro hijo está en el mundo adulto . . . ya no cuidado por nosotros y sin la estructura del apoyo de la escuela (inglés) y un buen IEP.

Sé que debemos dejar ir a nuestros hijos y permitirles ser independientes, aunque signifique que su vida sea, al inicio, menos llena y ocupada, a diferencia de cuando eran estudiantes.  Sin embargo, somos sus padres, y siempre haremos lo posible para mantenerlos contentos y avanzando lo más que puedan.  ¿Entonces, cómo satisfacer nuestras propias necesidades, además de las de nuestro hijo adulto?

Aquí está lo que he solucionado hasta este momento:

• Mantenerme conectada con mis amigos y familia.  Hablar con ellos me ayuda a procesar esta transición.

• Pedir los servicios y el tratamiento personal que necesita.  Si yo sé que está siendo cuidado bien y que está recibiendo la atención que necesita, sería mejor para ambos de nosotros.

• Recordarme de que él necesite sentirse independiente.  A veces, tengo que resistirme a ayudarlo con las cosas que sé que puede hacer.  Debo forzarme a decir, “Tú puedes conseguir tu iPad y “fidget”.  Están en el sofá en el otro cuarto.”

• Darlo todo el amor que pueda.  ¡Esto es fácil!  Hacemos FaceTime con él durante la semana, le decimos lo mucho que lo amamos y lo recogemos los fines de semana.  Y ahora, la mayoría de los casos, me deja abrazarlo . . . lo cual es bueno para ambos de nosotros!

Para aprender más sobre cómo apoyar a tu nuevo adulto joven, ve nuestros recursos “Transition to Adulthood” (inglés) (transición a la adultez) y blog “Life After the IEP” (la vida después del IEP).